O ministro da Planificação e Desenvolvimento diz que Moçambique não pode repetir o erro de explorar os recursos sem beneficiar as comunidades locais. Salim Valá afirma, por isso, que é preciso instituir que os grandes projectos integrem jovens, mulheres e empresas nacionais na sua cadeia de valor.

Foi diante de uma plateia composta por empresários, políticos e governantes que Salim Valá apresentou a exploração de recursos naturais de que o país dispõe como uma das saídas para a recuperação económica, contudo, ao mesmo tempo, chamou atenção para a necessidade de cautela nas expectativas criadas, uma vez que se trata de “investimentos de grande impacto, capazes de transformar a estrutura económica do país ao longo das próximas décadasâ€.

“Queremos deixar aqui a mensagem de que o gás natural não é um fim em si mesmo: é um mecanismo para financiar a diversificação económica, modernizar a agricultura, expandir a industrialização, fortalecer o capital humano, implantar infra-estruturas modernas, potenciar as PME e criar empregos. Os países que prosperaram com recursos naturais foram aqueles que transformaram receitas extraordinárias em investimentos estratégicos. É essa a rota que Moçambique pretende seguir.â€

É que, no seu entender, “Moçambique já não aceita ser um país rico em recursos, porém pobre em benefíciosâ€. Para ele, este é um erro histórico que alguns países cometeram, mas que o nosso não pode cair nele.

“Por isso, estamos a avançar com políticas de conteúdo local, com mecanismos de financiamento produtivo, com fundos territoriais, com reforço do capital humano e com incentivos claros, para que os grandes projectos integrem jovens, mulheres e empresas moçambicanas nas suas cadeias de valor. Não queremos apenas extrair riqueza; queremos transformá-la, multiplicá-la e distribuí-la, contornando, assim, a doença holandesa e a maldição dos recursos naturaisâ€, afirmou.

Salim Valá apresentava, na manhã desta quinta-feira (11), em Maputo, os contornos da implementação do Plano de Recuperação e Crescimento Económico 2025-2029, no âmbito das celebrações das três décadas (30 anos) do Millennium Bim.

Igual ao gás está o investimento em infra-estruturas de transporte e logística, como oportunidades imprescindíveis para o país tirar benefício da localização estratégica, com rios e extensas áreas marítimas, com a visão governativa de se tornar “hub logístico e comercial de referência na Ãfrica Austral, servindo os mercados do hinterland e integrando Moçambique nas cadeias de valor regionais e globaisâ€.

Para o efeito, a modernização de infra-estruturas é crucial.

“Estamos a investir de forma estratégica em corredores de desenvolvimento, modernização portuária, infra-estruturas ferroviárias e rodoviárias, incluindo a EN1, e a conectividade digital, criando condições para que o país se torne um ponto de convergência para o comércio, indústria e inovação tecnológicaâ€, defendeu o governante.

PIB poderá cair em 1,6 pontos percentuais em 2026

O anúncio da revisão em baixa das perspectivas de crescimento económico para o ano 2026, dos anteriores 3,2% para  2,8%, foi feito durante o briefing do Conselho de Ministros desta semana.

Nesta quinta-feira, o ministro da Planificação e Desenvolvimento mostrou-se esperançoso com a inversão dos gráficos, como resultado da implementação do plano de recuperação e crescimento económico 2025-2029 (PRECE), orçado em mais de 2,75 mil milhões de dólares.

Valá diz que o instrumento está a restaurar a confiança dos investidores e da população, e, consequentemente, gera a possibilidade de crescimento médio do Produto Interno Bruto.

“Estimamos um crescimento médio do Produto Interno Bruto de 5%, durante o período de implementação do PRECE, impulsionado pela retoma dos investimentos de capital intensivo nos sectores de gás natural, agro-negócio, mineração, energia, turismo e infra-estruturas, aumento da produção interna e exportações dos grandes projectos, menor pressão inflacionária decorrente da estabilidade da taxa de câmbio do metical face ao dólar americano, descida das taxas de juro resultante de uma política monetária expansionista, implementação de reformas no quadro fiscal e regulatório para a melhoria do ambiente de negócios.â€

Ao mesmo tempo que o país se apresenta confiante na melhoria da economia, há desafios cuja influência é quase inevitável. Para além dos naturais, existem os de procedimento, como é o caso da baixa produtividade, sobretudo no sector agrícola.

Valá fez questão de enumerar os desafios ligados a infra-estruturas ainda insuficientes em matéria de estradas, energia rural, logística e armazenamento e oscilações dos preços internacionais de combustíveis, fertilizantes e alimentos.

“Além de a economia enfrentar desafios relacionados com o endividamento, pressões fiscais e reduzida oferta de moeda externa, há ainda uma vulnerabilidade estrutural que não aparece apenas nas contas nacionais, mas em cada comunidade: a combinação de baixa produtividade, elevado nível de informalidade e desigualdades territoriaisâ€, declarou, chamando atenção para a necessidade de ter em conta a realidade social, quando se aborda o contexto económico actual, para não se ocuparem apenas nos indicadores macroeconómicos.â€

O ministro afirma que o Executivo está ciente das dificuldades, por isso desenvolveu instrumentos como Estratégia Nacional de Desenvolvimento 2025-2044, Programa Quinquenal do Governo, 2025-2029, Cenário Fiscal de Médio Prazo 2026-2028, Plano Económico e Orçamento do Estado, Plano de Recuperação e Crescimento Económico 2025-2029 e a estratégia nacional de financiamento climático, para, segundo o governante, fazer face aos desafios económicos e alcançar resultados esperados, com base em políticas claras, mecanismos de análise e previsibilidade necessários.

Governo e bancos colocam cidadãos numa “maratona burocráticaâ€

O ministro das Comunicações e Transformação Digital afirma que a não digitalização das instituições que prestam serviços públicos dificulta a experiência do cidadão no dia-a-dia.

Américo Muchanga fala de um cidadão que, sempre que busca por algum serviço, primeiro deve deslocar-se ao local, fisicamente. Chegado ao local, deve preencher documentos e ainda assinar, por forma a ser reconhecido.

E tudo fica mais difícil se tiver de concluir o processo noutra instituição, cuja comunicação é deficiente. Aí o cidadão “queima†o dia neste processo. 

O ministro considera o processo uma “maratona burocráticaâ€, que atrasa processos e desvaloriza as instituições. É daí que o Governo elegeu cinco plataformas nacionais consideradas importantes, para alterar esta experiência do cliente ou cidadão.

“A primeira plataforma de que nós precisamos é a plataforma de assinatura digital. Temos de trabalhar em conjunto, sobretudo os bancos vão tirar vantagem desta plataforma da assinatura digital. Ela tem de ser segura, inclusiva e poder funcionar com vários instrumentos de acesso, desde o telefone móvel, computador ou qualquer plataforma digital; precisamos de estabelecer uma plataforma de interoperabilidade que seja um backbone de identidade que permita, a partir dos dados do cidadão, para podermos identificar o cidadão uma única vez. Portanto, se eu me apresento ao Estado e dou a minha informação sobre a minha identidade, o Estado já conhece a informação, onde quer que eu vá, basta lhe dar um identificador para ele poder ter acesso a todos os meus dados. A terceira plataforma é a plataforma de identidade digital, que é o instrumento de que o cliente ou cidadão precisa para poder-se autenticar quando ele está a usar uma plataforma digital. Precisamos de pagamentos digitais, portanto sistemas de pagamentos digitais. Aqui, a banca tem um papel preponderante. Finalmente, para retirar aquilo que chamei de maratona do cidadão, maratona burocrática, nós precisamos de ter um portal cidadão, que é o único ponto para onde o cidadão se deve dirigir quando pretende ter serviço do Estadoâ€, disse.

Muchanga desafiou ainda a Banca Nacional a engajar-se na criação de Banca Digital, “porque, para servir 24 milhões de pessoas em todo o sítio onde estão, eles não podem funcionar da maneira como a banca tradicional funcionaâ€.

A sexta jornada da fase da liga da Liga dos Campeões europeus disputa-se esta semana com jogos a terça e quarta-feiras. O Sporting, clube onde milita Geny Catamo, desloca-se a Munique para defrontar o Bayern, no mesmo dia em que Inter e Liverpool cruzam-se a procura de um pontos para confirmar lugares de qualificação.

A caminhada para a fase do mata-mata continua indefinida, com as equipes à procura de somar pontos suficientes para garantir posições que assegurem a qualificação. São nove jogos em disputa esta terça-feira, com duelos que vão mexer com a classificação no final dos 90 minutos.

Bayern München – Sporting CP (17:45)

O Bayern não perdeu nenhum dos quatro confrontos europeus com o Sporting, somando três vitórias e um empate, tendo marcado 13 golos e sofrido apenas um. O duelo mais recente entre as duas equipas aconteceu nos oitavos-de-final da Champions League de 2008/09, quando o Bayern venceu por 12-1 no total, após vitórias por 5-0 em Lisboa e 7-1 em Munique.

O campeão da Alemanha perdeu apenas duas das 31 partidas disputadas contra adversários portugueses nas competições da UEFA. Em casa, nunca perdeu em 15 jogos.

Harry Kane marcou 16 golos nos 15 jogos em casa pelo Bayern na Champions League.

O Sporting venceu apenas um dos seus 17 jogos europeus fora de casa contra adversários alemães. A sua única vitória aconteceu em Setembro de 2022, quando derrotou o Eintracht Frankfurt por 3-0 na fase de grupos da Champions League.

A equipa portuguesa marcou nos últimos 21 jogos da fase de grupos/fase de liga das competições de clubes da UEFA e abriu o marcador em quatro dos seus cinco jogos da Champions League desta época.

Na Jornada 5, Geovany Quenda (18 anos e 210 dias) tornou-se no jogador português mais jovem a fazer 15 jogos na Champions League (a partir da fase de grupos/fase de liga), batendo o recorde anterior detido por Rúben Neves (19 anos e 269 dias).

Atalanta – Chelsea

A Atalanta perdeu apenas um dos seus últimos nove jogos em casa na fase de grupos/fase de liga das competições de clubes da UEFA, somando quatro vitórias e outros tantos empates e dois dos seus últimos 19 jogos no total, onde fez 11 vitórias e seis empates.

Ademola Lookman, da Atalanta, marcou em cinco dos seus últimos oito jogos na Champions League.

O Chelsea venceu os seus últimos três jogos das competições de clubes da UEFA contra clubes italianos sem sofrer golos, tendo registado 13 vitórias nos derradeiros 15 jogos da fase de grupos/fase de liga.

Com 18 anos e 215 dias, Estêvão tornou-se na Jornada 5, contra o Barcelona, no segundo jogador mais jovem a marcar em três jogos seguidos da Champions League, apenas atrás de Kylian Mbappé (18 anos e 113 dias).

Barcelona – Frankfurt

O Barcelona venceu 16 dos últimos 20 jogos em casa contra equipas alemãs nas competições da UEFA e sofreu quatro derrotas.

O clube catalão venceu apenas duas das últimas oito partidas da Champions League, já que somou, também, dois empates e quatro derrotas.

Robert Lewandowski marcou 16 golos em 24 jogos contra o Frankfurt em todas as competições durante a sua passagem por Dortmund e Bayern.

O Frankfurt venceu quatro dos seus seis jogos fora de casa na Europa contra adversários espanhóis. A única derrota aconteceu na Jornada 2 da Champions League desta época, por 5-1, contra o Atlético de Madrid.

A equipa alemã tem apenas uma vitória nos últimos sete jogos das competições de clubes da UEFA e não ganha há quatro jogos.

Inter – Liverpool

Estas equipas enfrentaram-se seis vezes nas competições de clubes da UEFA: o Liverpool venceu quatro vezes e o Inter duas. A equipa inglesa triunfou nas duas últimas visitas a Itália, mais recentemente por 2-0 na primeira mão dos oitavos-de-final da Champions League de 2021/22.

O Inter venceu dez dos seus últimos 11 jogos em casa na fase de grupos/fase de liga da Champions League, e empatou um, tendo sofrido somente dois golos nessa série.

Lautaro Martínez marcou nos cinco jogos em casa pelo Inter na Champions League, acumulando um total de oito golos.

Nenhuma das últimas 31 partidas do Liverpool na fase de grupos/fase de liga terminou empatada. A última igualdade aconteceu a 9 de Dezembro de 2020, contra o Midtjylland, na Champions League (1-1).

Kairat Almaty – Olympiacos

O Kairat Almaty não venceu os últimos oito jogos nas competições da UEFA, somando três empates e cinco derrotas.

A equipa do Cazaquistão também não vence há 11 jogos na fase de grupos/fase de liga das competições de clubes da UEFA, tendo alcançado três empates e oito derrotas.

O Olympiacos venceu apenas duas dos últimos 25 jogos da fase de grupos/fase de liga da Champions League. O clube grego não vence há dez partidas, desde a vitória por 1-0 em casa contra o Marselha, a 21 de Outubro de 2020.

A equipa grega perdeu os últimos 12 jogos fora de casa na fase de grupos/fase de liga da Champions League, desde a vitória por 1-0 sobre o GNK Dinamo, a 20 de Outubro de 2015.

Monaco – Galatasaray

Estas equipas defrontaram-se seis vezes nas competições de clubes da UEFA: o Monaco venceu três vezes e o Galatasaray duas. Os confrontos mais recentes ocorreram na fase de grupos da Champions League de 2000/01 e ambas as equipas venceram os seus jogos em casa: o Galatasaray por 3-2 e o Mónaco por 4-2.

O Monaco venceu quatro dos seus últimos cinco jogos europeus em casa contra adversários turcos, tendo perdido apenas uma vez. Em cada uma dessas vitórias, marcou pelo menos três golos.

O Mónaco está invicto nos últimos quatro jogos da Champions League e perdeu apenas quatro dos últimos 16 jogos em casa nas competições da UEFA.

O Galatasaray venceu apenas duas das suas 11 partidas fora de casa na Europa contra adversários franceses, somando dois empates e sofrendo sete derrotas. O clube turco não venceu nas últimas cinco partidas e a sua vitória mais recente foi contra o Nantes, por 1-0, na fase de grupos da Champions League de 2001.

Victor Osimhen marca há oito jogos seguidos na UEFA, contando com a temporada passada, período em que assinou 12 golos.

Wilfried Singo disputou 60 partidas em todas as competições ao longo de duas temporadas no Monaco antes de se transferir para o Galatasaray no Verão passado.

PSV Eindhoven – Atlético de Madrid

O PSV marcou em 17 dos seus últimos 18 jogos da fase de grupos/fase de liga da Champions League e fez 17 golos nos últimos cinco jogos em casa na fase de liga da Champions League..

O Atlético não perdeu os últimos seis jogos entre estas equipas nas competições da UEFA, onde alcançou quatro vitórias e dois empates, tendo sofrido apenas um golo. O último confronto entre as duas equipas aconteceu na fase de grupos da Champions League de 2016/17, quando os espanhóis venceram por 1-0 em Eindhoven e por 2-0 em Madrid. O Atlético está igualmente invicto nos últimos oito jogos contra equipas neerlandesas nas competições da UEFA.

O Atlético perdeu os seus últimos três jogos fora de casa na Champions League.

Julián Alvarez marcou nove golos nas suas últimas dez partidas na Champions League.

Union Saint-Gilloise – Marseille

O Union SG conseguiu apenas duas vitórias nos últimos dez jogos em casa nas competições de clubes da UEFA, para além de três empates e cinco derrotas, tendo perdido os três mais recentes sem marcar qualquer golo.

O Union SG terminou uma série de nove jogos a sofrer golos nas competições de clubes da UEFA quando bateu o Galatasaray, por 1-0, na Jornada 5.

O Marselha não venceu nos últimos sete jogos fora de casa na Europa, tendo somado um empate e seis derrotas, mas também perdeu os cinco mais recentes; foi também derrotado em 12 dos últimos 13 jogos fora de casa na Champions League, somando uma vitória.

A próxima vitória do Marselha será a sua 50ª na história da Taça dos Campeões/Champions League.

O segundo golo de Pierre-Emerick Aubameyang contra o Newcastle, na Jornada 5, foi o seu 20º na Champions League. Com 36 anos e 160 dias, tornou-se no jogador mais velho a atingir esse marco, ultrapassando Olivier Giroud (36 anos e 25 dias).

Tottenham – Slavia Praha

O Tottenham não perdeu nos quatro jogos anteriores na UEFA contra o Slavia Praha e nos últimos sete jogos europeus contra adversários checos, tendo a única derrota diante de um adversário checo sido contra o Dukla Praha, por 1-0, na primeira mão dos quartos-de-final da Taça dos Campeões, em Fevereiro de 1962.

Os Spurs não perdem há 22 jogos em casa nas competições da UEFA, somando 18 vitórias e quatro empates e venceu os dois últimos nessa condição esta época na Champions League sem sofrer golos.

O próximo golo do Tottenham será o 100º do clube na Champions League (a partir da fase de grupos/fase de liga).

A equipa checa não marca golos há quatro jogos na Champions League .

O guarda-redes Antonín Kinský fez 30 jogos pelo Slavia Praha antes de se transferir para o Tottenham em Janeiro.

A UNICEF divulgou que mais de 200 milhões de crianças vão precisar de ajuda humanitária no próximo ano, em 133 territórios. A organização pede 6 580 milhões de euros para apoiar 73 milhões de crianças.

Segundo o Relatório de Acção Humanitária para a Infância, apresentado em Madrid esta quarta-feira, o crescimento das necessidades humanitárias na infância é explicado pelo organismo com o agravamento das tensões e conflitos mundiais, bem como das situações de fome.

Os cortes no financiamento a nível mundial e o colapso dos serviços básicos também contribuem para a nova estimativa.

“As necessidades aumentaram, não apenas em número de milhões de crianças, mas também em gravidadeâ€, acrescentou a coordenadora global de emergências da UNICEF, Inés Lezama, citada por Lusa.

Apesar do número estimado de crianças em risco, o pedido de 6 580 milhões de euros para 2026 representa um corte de cerca de 22% face ao ano anterior.

Em 2025, a UNICEF reduziu as intervenções do programa de nutrição em 20 países prioritários devido ao défice de financiamento de 72%.

Na educação, o défice de 640 milhões de euros colocou em risco o acesso ao ensino de milhões de crianças: “Há menos fundos e, por isso, temos de tomar decisões muito difíceis no dia a diaâ€, explicou Lezama.

Em conferência de imprensa, o director-executivo da UNICEF Espanha, José María Vera, apelou a que o sector privado e as administrações públicas mantenham o apoio prestado à organização, numa fase em que as necessidades crescem em sentido inverso aos recursos, que são cada vez menores.

O alerta surge numa altura em que os cortes de financiamento previstos por parte de governos doadores limitam a capacidade de resposta da UNICEF.

“Sem financiamento contínuo, as intervenções vitais de nutrição, água, saneamento e higiene para proteção de milhares de crianças serão interrompidasâ€, lê-se no comunicado da UNICEF citado pela agência Lusa.

O valor solicitado de 6 580 milhões de euros será distribuído entre as diferentes necessidades em cada região, nomeadamente no acesso à água, saneamento, higiene e nutrição (40%), educação (16%), saúde (14%) e proteção da infância (12%).

As maiores necessidades de financiamento para o próximo ano concentram-se no Sudão, Afeganistão e Palestina, devido ao risco de fome em Gaza e em Darfur e Cordofão (Sudão).

Entre as mudanças no apoio prestado pela UNICEF em 2026 estão a necessidade priorizar intervenções de maior impacto, reforçar alianças com governos e investir na preparação das ações de ajuda humanitária.

Era para ser apenas mais uma história de nascimento, daquelas que começam com choro, esperança e promessas de futuro. Mas, para Márcia Langa, o dia em que o filho Edmilson nasceu marcou o início de uma travessia silenciosa e desigual contra uma doença rara, pouco conhecida e sem cura. Entre hospitais, diagnósticos errados, preconceito e a luta diária para manter o filho vivo e integrado na sociedade, esta é a história que revela o lado invisível das doenças raras em Moçambique, onde a ciência avança devagar, o tratamento custa caro e a esperança resiste sobretudo à força das famílias.

A 6 de Outubro de 2009, Márcia Langa entrou na maternidade do Hospital Provincial de Inhambane com o coração cheio de expectativa. Ia nascer o seu segundo filho e, como acontece com quase todas as mães, aquele deveria ser um dia de celebração, de lágrimas felizes e de promessas silenciosas feitas ao recém-nascido. Nada, absolutamente nada, fazia prever que aquele momento marcaria o início de uma travessia longa, dolorosa e ainda hoje inacabada.

Pouco depois do parto, a alegria deu lugar à inquietação. Algo no bebé não parecia normal, mas ninguém sabia explicar o quê. Instalaram-se dúvidas, perguntas sem resposta e um silêncio desconfortável, mesmo entre profissionais de saúde habituados a lidar com situações complexas. 

Márcia tentava decifrar cada sinal do filho, enquanto os médicos procuravam entender o que estava diante deles. Dois dias depois, recebeu alta e regressou a casa com o bebé nos braços, mas sem a serenidade que costuma acompanhar nos primeiros dias de maternidade.

Uma semana depois, o susto voltou com força. O recém-nascido foi diagnosticado com malária, uma condição grave para qualquer pessoa, ainda mais para uma criança tão pequena. Márcia regressou ao hospital e iniciou-se um ciclo de consultas, exames, tratamentos e internamentos. As noites tornaram-se curtas, os dias longos e a sensação persistente era a de que, apesar dos diagnósticos e medicamentos, havia algo mais profundo que permanecia inexplicado.

Na busca por respostas, Márcia percorreu unidades sanitárias, acumulou fichas clínicas e ouviu repetidas vezes a mesma palavra: dermatite. O filho aquecia constantemente, a pele apresentava alterações, os dentes não nasciam no tempo esperado. Nada se encaixava. Ainda assim, as respostas continuavam vagas. Determinada a não desistir, levou a criança ao Hospital Provincial de Xai-Xai, acreditando que novos olhares pudessem finalmente esclarecer o mistério. Mas também ali ninguém conseguiu identificar com precisão o que afectava o menino. As suspeitas apontavam para algo raro, estranho, pouco comum, mas sem diagnóstico conclusivo.

O tempo passou e a incerteza acumulou-se. Foi apenas em 2017, quando o menino já tinha oito anos e Márcia carregava quase uma década de angústia, que surgiu uma possibilidade concreta de esclarecimento. Com ajuda de amigos, conseguiu uma consulta no Hospital Central de Maputo. A esperança, porém, rapidamente se transformou em pesadelo. 

Após horas de observação, veio um diagnóstico devastador: progéria, uma síndrome genética associada ao envelhecimento precoce e a uma expectativa de vida muito curta. Para Márcia, foi como receber uma sentença antecipada de morte do filho. Cada dia passou a ser vivido como se fosse o último, numa contagem regressiva silenciosa e cruel.

Durante dois anos, a família viveu sob o peso dessa previsão. Márcia acordava todos os dias com medo, rezando para que algo mudasse, para que houvesse um erro, uma alternativa, uma nova leitura daquele caso. Em 2019, a notícia que parecia impossível finalmente chegou. Um médico, após novos estudos, explicou que Edmilson não tinha progéria. O diagnóstico correcto era displasia ectodérmica, uma doença genética rara. A revelação trouxe alívio, mas também abriu uma nova fase de desafios.

A displasia ectodérmica explica sintomas que acompanharam Edmilson desde o nascimento: ausência de glândulas sudoríparas, produção reduzida de lágrimas, poucos dentes, pele extremamente seca e dificuldade em regular a temperatura corporal. Edmilson não transpira, sente calor constante, sofre fissuras dolorosas na pele e corre risco permanente de hipertermia. 

O diagnóstico deu nome ao problema, mas não trouxe cura. Apenas orientações rigorosas para lidar com os sintomas: evitar o sol, manter o corpo fresco, hidratar constantemente a pele, cuidados alimentares específicos e acompanhamento médico contínuo.

Na prática, a rotina da família transformou-se num exercício permanente de vigilância. Edmilson precisa molhar o corpo várias vezes ao dia, beber muita água, usar chapéu e roupas adequadas. Na escola, enfrenta constrangimentos constantes. Para se proteger do calor, molha a roupa por baixo da camisa, sai frequentemente da sala para lavar o rosto e beber água. Apesar de autorizações formais, nem sempre encontra compreensão. O medo do julgamento alheio fez dele um adolescente retraído, desconfiado e, muitas vezes, solitário.

O “bullying†marcou profundamente a sua trajectória escolar. Em determinado momento, Edmilson quis desistir dos estudos. Foi preciso apoio psicológico para o convencer a continuar. Hoje, apesar das dificuldades, mantém-se firme na escola, determinado a não deixar que a doença ou o preconceito lhe roubem o futuro. Encontra conforto em poucos amigos que o aceitam como é e compreendem que a sua condição não o define.

ENFRENTAR CUSTOS

Do ponto de vista clínico, Edmilson realiza, em média, cinco consultas médicas por ano, incluindo dermatologia, oftalmologia, urologia, psicologia e genética. Muitas delas, porém, não acontecem com a regularidade necessária. A razão é simples e dura: falta de dinheiro. A maioria das especialidades de que precisa está concentrada em Maputo, a centenas de quilómetros de Inhambane. 

As viagens, estadias e consultas representam um custo insustentável para a família. Há exames adiados, avaliações que não acontecem e tratamentos interrompidos, não por falta de indicação médica, mas por limitações financeiras.

Hoje, com 17 anos, Edmilson fala na primeira pessoa sobre o que vive. Descreve a sensação de ardor na pele, as bolhas que surgem após exposição ao sol, a dor nos lábios e nos olhos. Recorda episódios em que professores lhe exigiram retirar o chapéu, ignorando relatórios médicos. Ainda assim, insiste em seguir em frente, com uma maturidade forjada pela adversidade.

Quem acompanha o caso é o médico geneticista Luís Madeira, do Hospital Central de Maputo. Segundo o especialista, a displasia ectodérmica faz parte de um universo muito mais amplo de doenças raras. Actualmente, a literatura científica reconhece mais de nove mil doenças raras no mundo, número que continua a crescer à medida que melhoram as capacidades de diagnóstico. No caso específico das displasias ectodérmicas, existem cerca de 200 tipos diferentes, a maioria de origem genética e hereditária, mas não transmissível por contacto.

Luís Madeira explica que, em Moçambique, estão oficialmente identificados apenas cinco pacientes com displasia ectodérmica, mas alerta que o número real pode ser maior. A dificuldade em reconhecer os sinais, aliada às limitações diagnósticas, faz com que muitos casos permaneçam ocultos. Apesar de rara, a doença não é tão incomum quanto se imagina. Em contextos hospitalares com grande volume de partos, seria expectável identificar novos casos ao longo dos anos.

A displasia ectodérmica é grave e não tem cura. O tratamento é exclusivamente sintomático e visa melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Inclui hidratação intensiva da pele, acompanhamento odontológico, uso de próteses dentárias, proteção contra o calor e vigilância médica permanente. Em países com sistemas de saúde mais robustos, esses cuidados são integrados. Em Moçambique, muitas vezes, dependem do esforço individual das famílias.

Além da doença em si, há um desafio estrutural que pesa ainda mais: o fraco poder de compra. Para muitas famílias, tratar os sintomas de uma doença rara é um luxo inacessível. Medicamentos, cremes, consultas especializadas e deslocações representam custos proibitivos. Para mitigar essa realidade, existem associações que procuram apoiar pacientes com doenças raras, facilitando o acesso a cuidados médicos e medicamentos, mas a cobertura ainda é limitada.

A história de Edmilson expõe, de forma crua, o lado invisível das doenças raras em Moçambique. Um país onde o diagnóstico tarda, o tratamento é caro e o peso recai quase sempre sobre as famílias. Ao mesmo tempo, revela uma extraordinária capacidade de resistência. De uma mãe que nunca desistiu de procurar respostas, de um adolescente que se recusa a abandonar a escola e de profissionais de saúde que, apesar das limitações, lutam para compreender e aliviar o sofrimento.

Enquanto a medicina avança na identificação de doenças raras, casos como o de Edmilson lembram que o desafio não é apenas científico. É também social, económico e humano. Dar nome à doença foi um passo decisivo. Garantir dignidade, cuidado contínuo e inclusão é o próximo.